“El día que recibimos el diagnóstico me puse a leer, a estudiar e investigar lo que más pude”, así lo recuerda la psicopedagoga y profesora de yoga brasilera Silvia Figueira de Mello, o Silvinha, como le dicen sus amigos. Mamá de Jorge de 17 años y de Bento de 15, quien a los cuatro años fue diagnosticado con Trastorno del Desarrollo de Lenguaje (TDL), y que no era capaz de decir ni una sola palabra.

“Al principio pensamos que era sordo o que tenía algún problema asociado a la audición porque si no escuchaba era lógico que no hablara”, cuenta Silvinha. Sin embargo, Bento escuchaba perfecto, y más aún, entendía todo lo que le estaban diciendo.

El Trastorno del Desarrollo de Lenguaje es un desorden del neurodesarrollo que afecta a la adquisición del lenguaje en la infancia, por lo cual los niños que lo padecen generalmente no son capaces de desarrollar habilidades lingüísticas por sí solos, pero sí entienden lo que escuchan y son capaces de seguir instrucciones simples.

De acuerdo a Silvinha, en su caso, al diagnóstico del TDL se llegó por descarte. “Bento no tenía problemas motores, ni de audición, ni de visión. No presentaba ninguna dificultad cognitiva ni de comprensión, pero por algún motivo no hablaba”, cuenta. “Fueron momentos muy difíciles porque no sabíamos qué le pasaba”, agrega.

Una familia entera que se transforma

Así, con el diagnóstico en mano comenzaron un largo camino de estudio e investigación. El primer paso fue inscribirse junto a su marido, Roberto Faria, en la convención anual de la Asociación estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA) que se realiza en San Diego, California, desde donde volvieron con infinitas tareas.

Una de ellas fue transformar y replantear por completo la forma en que se relacionaban, lo que fue muy difícil ya que eran una familia muy reservada, en donde a todos les costaba el tema de la comunicación. “Tuvimos que empezar a hablar más y a descubrir cómo podíamos ayudar a Bento y darle el espacio que necesitaba para que se comunicara. Mi casa se transformó en una mezcla entre un laboratorio y una fiesta”, cuenta entre risas.

“Los niños que nacen con alguna dificultad son un regalo, no solo porque tienen un cariño enorme que entregar, sino porque te sacan del lugar ‘obvio’ para llevarte a un mundo nuevo”. Familia Faria Figueira.

Al mismo tiempo, la familia tuvo que procesar y entender que el cerebro de Bento funcionaba muy diferente al de ellos, por lo que todos tuvieron que aprender nuevas formas para ayudarlo a organizar y secuenciar las letras para que pudiera hablar. “Es un diagnóstico difícil, pero al mismo tiempo mi hijo es perfecto. No le falta nada, pero yo sé que si no lo hubiéramos estimulado como lo hicimos, hoy sería mudo o hablaría muy poquito”, cuenta Silvinha.

Encontrar el equilibrio entre el padre y la madre

Además de los desafíos que significaba entender y aceptar la condición de Bento, Silvia y Roberto no lograban encontrar una mirada en común como pareja que los ayudara con su problema. “Creo que esa fue una de las etapas más desafiantes, porque cada uno llega a ser papá o mamá desde una vereda muy distinta, con trasfondos y experiencias distintas, y yo sufría porque no sabíamos qué iba a pasar con Bento cuando creciera, porque no quería que sufriera y porque lo quería ayudar permanentemente, y Roberto no. Me acuerdo una vez que le pregunté muy enérgicamente: ‘¿Acaso tú no estás sufriendo?’, y él con mucha calma me contestó: ‘No. No estoy sufriendo, porque sé que Bento tiene su ritmo, y no lo quiero apurar’ ”, recuerda.

“Yo tenía una angustia permanente de buscar cosas nuevas, él en cambio tenía una actitud o una aproximación al problema más pasiva, en el buen sentido de la palabra, y ese equilibrio, que fue muy natural, ayudó mucho a que Bento estuviera cómodo y a su propio ritmo”, afirma.

En Brasil los colegios están obligados por ley a recibir niños con diferentes tipos y grados de discapacidad. Bento logró entrar al mismo colegio de su hermano grande y avanzar, con cierta dificultad, a un ritmo similar al de sus compañeros de curso hasta que comenzó la etapa de la lecto-escritura, donde tuvo que quedarse repitiendo. “Nos costó asumirlo, nos dio pena. Fue un momento difícil, pero decidimos no abandonar y el tiempo nos ha demostrado que fue la mejor decisión que pudimos tomar”.

Junto con una mediadora o tutora que lo acompañó hasta sexto año, Bento logró avanzar sin problemas en el sistema escolar. “Con mucha repetición, mucha fonoaudiología, mucha terapia corporal y mucha paciencia logramos sacar adelante los retos que significa para él el sistema de educación formal”, cuenta Silvia. Sus hijos asisten a un colegio constructivista, que cuenta con la infraestructura y los recursos para recibir a tres o cuatro niños con NEE por curso, pero aún así fue un proceso muy difícil. 

Visibilizar las diferencias

 Si bien hoy las discapacidades son mucho más visibles y la gente no teme a hablar de ellas y mostrarlas en las redes sociales, para la familia Faria la experiencia fue un poco distinta.

“Hace un tiempo me empecé a dar cuenta de que hoy hay muchos más espacios que antes para poder hablar sobre las dificultades; sin embargo, criamos a Bento sin ese espacio porque siempre pensamos que se iba a superar y que si le poníamos la chapa del TDL, él no iba a avanzar. Hoy soy capaz de ver que esa forma de educarlo estaba basada en una concepción muy errada de la discapacidad, y me arrepiento de haberlo hecho así. Es importante que los niños trabajen, hablen y visibilicen su condición y alcen la voz y pidan la ayuda que necesiten, sin vergüenza y sin miedo a la discriminación”, señala Silvia.

Para ello, desde hace dos años Bento recurre de manera periódica a una terapia que lo ayuda a hablar del tema. “Hasta hoy él cambia algunas letras y aún tiene dificultades para armar algunas frases, entonces es importante que pueda pararse frente a otros y decirles que tiene TDL, que es difícil pero que está tratando”.

Según cuenta el matrimonio Faria, en Brasil la inclusión está avanzando rápidamente y hoy hay muchos colegios y escuelas que están trabajando con niños con dificultades. 

La familia Faria Figueira nos entrega su testimonio desde Brasil: su hijo Bento fue diagnosticado con Trastorno del Desarrollo de Lenguaje o TDL, un desorden del neurodesarrollo que afecta a la adquisición del lenguaje en la infancia, por lo cual los niños que lo padecen generalmente no son capaces de desarrollar habilidades lingüísticas por sí solos, pero sí entienden lo que escuchan y son capaces de seguir instrucciones simples.